这是2013年10月,她的名字叫黛安娜。她坐在我们当地的儿童医院的地下室——湿透了荧光发光,手里紧紧抓着一个陈旧的潜艇三明治。她的头发是切成小妖精的尖尖的,和她的围巾已经发现神奇的那么完美和随意搭着之间的平衡。
我不能把我的眼睛从她。对我来说,她是天赐之物。
黛安是第一个人我遇到了一个支持小组对儿童和青少年的父母生活与囊性纤维化。尽管我必须承认,这是她的智慧,更不用说她的本事的装饰,首先引起了我的注意,她给了我希望,让我迷上了。她是我想要的可视化表示完全十七年。她是完全在一起的母亲,一个聪明的和有精神的青少年是在爱,时间,生活与囊性纤维化。
我花了一分钟,第一个支持组女士的房间里,哭了。我可以这样做吗?我女儿三个月大,她的诊断仍然像一个新鲜的伤口,我可以混合和混合和与陌生人分享我的故事吗?
我可以,我做到了。了几个月,这些会话借给我巨大的情感和实际支持。一天我永远不会忘记一些更有经验的护理人员帮助我意识到我把我痴迷来沙尔擦拭太远了。你什么意思,你不行使这些细菌在每次电视的遥控器吗?和你的孩子们在大学里?他们的事业和孩子吗?2022年世界杯参赛球队他们不是住院正如我们所说的,因为你没有擦干净vermin-encrusted在阿普尔比连锁餐厅的椅子吗?饮而尽。
支持并不总是必须面对面的是强大的。通过囊性纤维化基金会(CFLF)生活方式,我见过几个成年人与CF为家人作为现实的榜样。虽然我们交流非常有限缩放屏幕和每月的电话,布莱恩,艾琳,Barb,杆已成为值得信赖的朋友我的观点非常的影响。是的,我的家人会经历风风雨雨。这就是生活的一种慢性疾病。但是它有助于有一个指南针指向明确的方向想去哪一个。我的CFLF朋友建立了指南针。
最后,我来值支持其他“医疗妈妈”可以放贷。我的朋友凯蒂是一个当地的妈妈的儿子被诊断出患有视网膜母细胞瘤为一个婴儿,现在生活在失明。虽然我们的孩子的诊断是非常不同的,我们分享的感受是相似的。担心。内疚。常规承认把,我们想要更好的为我们的孩子。喝咖啡,我们笑,解决问题,互相帮助把一只脚在另两个的前面。我不需要假装坚强,凯蒂。我没有在一起。我只是毫不保留地诉说——安全的知识,我不是唯一的一个思考和感觉的事情我每天的想法和感受。
近20%美国18岁以下儿童的生活与一个特殊的医疗,发展,或行为的卫生保健需要。研究报告表明,他们的父母穷情绪健康和日常生活的限制比“正常”的孩子的父母。如果你经常看儿科患者慢性或复杂的健康状况,有父母可以用一些情感上的支持。2022年卡塔尔世界杯积分榜考虑鼓励出席医院支持小组为当地非营利基金会一章或提供信息。
与这些支持系统,家长可以获得信心在他们的护理技能和学会照顾自己照顾别人。最重要的是,他们可以开始意识到他们并不孤单的旅程。
劳拉明镜是创始人兼总裁,涂颜色。
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