我的姐姐乔伊很快就会死于转移性乳腺癌。她将在50岁时去世。她将留下结婚21年的丈夫和他们抚养长大的三个孩子。我们年迈的父母会哀叹他们第一个孩子的死亡时间不合常理。而且,我会为这一损失感到悲伤,不知道我对姐姐精神信仰的支持是否会让我作为一名内科科学家,成为她死亡的帮凶。
在与癌症抗争的六年里,乔伊坚持上帝会治愈她。起初,她听从了一位受欢迎的大教堂牧师的指导,避免谈论这个问题。当我问她“你感觉怎么样?”’”他很快就回答道,“太好了!你感觉怎么样?”只要我一提到癌症或治疗,就等于这场谈话的丧钟。我没有机会利用我的医疗培训或专业网络。在一场势均力敌的比赛中,我感觉自己在第四节只能坐冷板凳。所以,我强迫自己在狭窄的谈话范围内小心翼翼地走路。
虽然她并没有完全回避对抗疗法,但我姐姐对它的承诺却动摇了。从偷来的片段来看,她接受了化疗和放疗。一位外科医生拒绝做手术。姑息性辐射产生了某种耀斑。我清楚地记得,在一次电话交谈中,她宣布了停止治疗的决定,因为“所有的治疗都不管用”,她热切地相信自己会得到神圣的、马上的治愈。我哭了起来,告诉她我过会儿再打给她。
即使她的癌症扩散,乔伊仍然坚持她的精神信仰。她坚持对每一个愿意听的人说她会痊愈的。她向我吐露,她相信上帝正在通过物质环境与她交流。她分享了她的神秘梦境,暗示着痊愈的日子和时间。当她告诉我这些事情时,我从来没有说过我不相信她。尽管在谈话过程中我的心沉了下来,一种深深的悲伤席卷了我,但我还是鼓起了足够的情感力量来安慰她:“在上帝面前,一切都是可能的。”
在某种程度上,她的精神愿景引导她联系了我们教会在美国各地的牧师,并倡导继续与其LGBTQ+派系联合。她认为这是对上帝的信仰的证明,上帝会治愈她。一些牧师慷慨地雇用了我妹妹;其他人无情地拒绝了她,包括她自己。当她告诉我这件事时,熊妈妈给她的教会领袖发了下面的电子邮件:
你好。我叫卡西。我妹妹乔伊在你的教堂做礼拜。
她说你见她的时候对她很差。她似乎真的很惊讶,也很受伤。
我告诉她我一点也不惊讶。我提醒她,耶稣在他的时代也面临着同样的问题,甚至更糟。
姐姐就像一缕灿烂的阳光,她告诉我她会为你祈祷。我也会的。我祈祷你能学会爱,保持耐心和同情心。我祈祷你能顿悟一下,向她道歉。
乔伊的牧师没有回应。
有时我在想,我是否应该更直言不讳地表达我和姐姐在医疗问题上的不同意见。我不知道我是否应该用自己的观点来反驳她的固执主张,比如,“上帝创造了医生和治疗方法,作为他神圣的治疗”,或者“这听起来真的很疯狂,乔伊。”毫无疑问,我会加入一长串嘲笑我姐姐信仰的批评者的行列。这种嘲讽,加上身体无法痊愈,让我妹妹感到羞辱和沮丧。我选择与她联系,而不是排斥事实。这对我来说是一个挑战,因为我的医疗工作优先考虑后者。
偶尔,我问自己“为什么”的问题,它把我带入了一个黑暗的兔子洞。为什么乔伊生病了?她为什么不让我作为医生妹妹帮忙?为什么我们的上帝不医治她?为什么上帝不让我承担她的痛苦?
作家菲利普·扬西帮助我走出了深渊。他建议我们问目的是什么,而不是为什么?对我来说,这是在支持乔依,而不是我。这是抑制解决问题的冲动,而是简单地爱她、倾听她、和她一起欢笑。对我来说,它是生活在我们剩下的时光里,并时刻铭记。
所以,在她最后的日子里,我继续支持她的信念,她可以被治愈。不过,她现在用“希望”这样的词。她希望自己能好起来。我认为希望是一份无价的礼物。的确,正如诗人艾米莉·狄金森所写的那样,它长着羽毛/栖息在灵魂中/唱着没有歌词的曲调/永不停歇。
最近,在乔伊进入临终关怀医院并随后住院后,我去看望了她。她因为picc公司提供的氢吗啡酮而昏昏沉沉,在我们来访的大部分时间里都在睡觉。我心碎地意识到,我的大姐基本已经不在了。但是,我一再吻她的前额、脸颊和戴着十字架戒指的神圣的手;当她从椅子上站起来走助步车时,帮她扶稳;把她那金黄色的长发梳成漂亮的发髻;大声朗读给她听;看她最喜欢的电影——《August Rush》和《血战钢锯岭》,帮我姐夫做家务。
目的是什么?我突然意识到我亲爱的妹妹在上帝的怀抱里。她平静地躺在一个安静的、阳光充足的房子里,房子坐落在科罗拉多州一大片土地上的一条土路旁边,丈夫陪伴着她,他明确表示,照顾她的目的就是照顾她。临终关怀的天使在附近徘徊,缓解她的不适。头顶上白云密布,天空仿佛触手可及。也许,治疗有不同的形式。
Kasi楚是一名预防医学医生。
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