镰状细胞病(SCD)影响约100000美国人作为一种遗传性遗传病,间歇性发作需要住院治疗。SCD也是一种痛苦和复杂的疾病,没有一个专科医生可以提供疼痛缓解。虽然SCD疼痛的严重程度与癌症疼痛相似,但患者很难找到足够的疼痛缓解,因为他们经常被贴上“不伴有疼痛”的标签,因为成像扫描可能无法显示实际的病理。
一些从事姑息治疗的同事认为,扫描可以看到癌症,而SCD不能,这给了临床医生心理上的安慰,因为癌症患者的疼痛更容易被相信,并得到适当的治疗。然而,SCD疼痛的来源通常是微血管,因为该疾病因微血管闭塞而产生疼痛。它不能在扫描中被“看到”,除非出现更严重的并发症,如急性胸部综合征或较大关节的缺血性坏死。
SCD患者,可能是在处理未经治疗的疼痛,通常被认为是“困难的,要求高的,口头上有攻击性的”,特别是在他们的疼痛没有得到治疗的情况下。在某些情况下,包括护士在内的整个医疗团队都被SCD患者的“态度”所冒犯。它经常导致“不遵医嘱出院(AMA)”,这在SCD患者中是出了名的高,扩大了不信任差距,并对SCD患者的医疗护理产生了负面影响。
临床医生对治疗方案的有限知识进一步减少了SCD患者积极的疼痛管理经验,初级保健医生可能会犹豫是否开阿片类药物。阿片类药物是SCD疼痛的主要药物和生命线,但它们也可能是一把双刃剑,打开了问题和副作用的潘多拉盒子,包括成瘾、耐受性、假性成瘾、呼吸抑制和死亡。血液学家也不喜欢开大剂量的止痛药,而这通常是处理SCD疼痛所需要的。羟基脲确实对SCD疼痛有疗效,但只有25%的SCD成年人开了这种药来辅助疾病管理和疼痛危机发作。
SCD患者通常在很小的时候就开始使用静脉注射止痛药来治疗血管闭塞性危机(VOC),大多数在6个月左右。儿科镰状细胞项目是全面的,为患者和照顾者提供了广泛的支持,但儿科SCD项目未能为SCD患者应对与疾病相关的成年挑战做好准备。
尽管呼吁处理镰状细胞病的姑息性方法在美国,患者仍然难以获得治疗适当的姑息性服务因为SCD还没有被认为是一种“姑息性疾病”,因为大多数姑息性项目服务仅限于癌症患者。
我们提供了在姑息治疗诊所进行慢性疼痛管理的选项。我们的姑息治疗团队与SCD血液学家和紧急护理中心合作,为SCD患者群体提供全面的护理。
我们跟踪了一位SCD患者从2011年到2020年的生活轨迹。2011年至2015年,患者住院343天,平均68.6天/年。另外两张图表也显示了类似的结果。对患者的急慢性疼痛给予长效、短效阿片类药物及阿片类辅助治疗。除了药物治疗,非药物措施,如冥想和正念,被用来帮助控制疼痛和社会问题的资源。2022卡塔尔世界杯预选赛排名
在目前阿片类药物开药的环境中,一个重要的担忧是,它可能会迫使SCD患者使用非法的街头药物来缓解疼痛。当务之急是采取积极和紧急的措施,提高对疾病的认识,教育临床医生,发展协调的护理模式,更好地为这一患者群体服务。
姑息治疗提供者知道如何以及何时讨论SCD治疗目标,并更好地管理疼痛。增加门诊病人获得姑息治疗的机会将减少急诊就诊次数和因SCD疼痛失控而入院的次数,并导致卫生保健利用率的下降。姑息治疗可以弥补对患者报告的疼痛的不信任,对阿片类药物使用障碍的恐惧,以及越来越多的提供者对使用大剂量阿片类药物感到不适。
通过发展协调的姑息治疗模式(如上所述),可以采取措施提高对疾病的认识,并教育临床医生有效地管理SCD疼痛,同时支持SCD患者享受更高质量的院外生活。
Ramandeep考尔是一名姑息医学医生。
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