与亲属沟通,他们可能共享可能导致疾病的基因变异是有问题的。也许你不想和其他亲戚分享这些信息。也许其他亲戚不想知道这些信息。
这种基因变异的例子有BRCA1和BRCA2这使得女性更易患乳腺癌和卵巢癌,男性更易患某些癌症。
在未来的医疗实践中,可能会更多地利用一个人的基因组进行医疗护理。让我们假设这将是这样的,那么就有可能有一个人与他的亲属共享匹配的基因信息。
我提出以下建议:
1.确定了与之分享信息的亲属。一个人可以通过他们的关系或姓名和关系(例如,姐妹、表兄、母亲等)来确定他们想与之分享基因信息的亲属。个人可以表明要共享的特定基因变体,或者个人想要共享所有影响疾病的遗传信息。个人可以表明分享遗传信息是否包括个人的名字。
2.亲属们表示,他们希望获得遗传信息。假设其中一个亲戚表示,他们想从那个人、亲戚类别或所有亲戚那里接收遗传信息。在这种情况下,亲属可以被告知遗传信息。个人可以包括或排除他们想要接收信息的基因类别(例如,有人可能希望排除与痴呆症相关的基因)。
3.确认关系。对这两个人基因组的分析将证实任何特定的关系。
4.信息共享。只有在亲属的基因组中有匹配的基因变异时,该信息才会与亲属共享。
这一提议将允许个人与有选择的亲属分享遗传信息,并确保亲属愿意接收这些信息。如果个人愿意,他们可以匿名进行。
该建议只有在更改当前电子病历(EMR)系统时才可能实现。EMR系统必须能够相互通信,并识别与医疗地点相关的EMR系统,在那里被识别的个人接受治疗。EMR系统需要在不泄露患者信息的情况下访问患者的基因组。
这种方法也可以用来创建一个通用病人病历。
迈克尔·r·麦圭尔是医学的蓝图.
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