两个新的治疗方法出现了镰状细胞病一种治疗方法是骨髓移植,另一种治疗方法是正在进行临床试验的基因疗法。虽然这对与镰状细胞病作斗争的患者来说是一个好消息,但医学界仍然需要解决镰状细胞病在社会经济和种族卫生保健方面的不平等。
镰状细胞病是一种改变和降低红细胞数量的遗传疾病。较少提及的是100000美国人那些患有镰状细胞病的人,其中90%是黑人,这种疾病通过造成经济不稳定和限制就业机会,增加了无家可归的风险。
超过50%大部分无家可归的家庭都是黑人。自疫情爆发以来,美国各地的儿童贫困情况有所增加。黑人和拉丁裔儿童受到了特别沉重的打击——考虑到患有镰状细胞病的儿童开始经历这把双刃剑不稳定的住房安排在童年的时候,试图控制他们的疾病。他们经常依靠家庭的经济指导和支持。
度过很多年轻人在一家医院里挑战家庭和社会环境2022卡塔尔世界杯预选赛排名在美国,大多数在成长过程中患有镰状细胞病的人没有机会获得青少年向独立成人过渡时所需的社会资源和动力。2022卡塔尔世界杯预选赛排名缺乏well-2022卡塔尔世界杯预选赛排名socialized青少年体验这使得财务规划和职业规划尤其困难。
对于那些患有镰状细胞病的人来说,即使有工作,也很难保住工作。这种疾病会导致静态中风这损害了认知能力,使患者更难学习、记忆和快速处理信息——这些技能对获得和维持就业至关重要。此外,认知障碍加大在教育方面取得进步的难度,因为教育打开了通向长期和经济稳定工作机会的大门。这些问题使得高等教育更加难以驾驭,而高等教育已经受到了种族差异和结构的不平等。
一旦患有镰状细胞病的年轻人长大成人,专科医生和综合镰状细胞病中心就非常短缺。在2008年,只有10个联邦资助的镰状细胞病中心,现在没有一家还在营业。目前存在的综合中心为镰状L型疾病依赖于机构支持和较低的临床服务报销,但可获得现有的少数治疗中心仍然有限适合需要高水平护理的病人。此外,患有镰状细胞的患者更有可能患有医疗补助覆盖,这与获得高质量护理的机会减少和更多急诊就诊有关。
医疗补助扩大可以帮助改善镰状细胞病患者的种族差异,但相当多的镰状细胞病患者居住在南方各州医疗补助没有扩大根据平价医疗法案而66%镰状细胞病的住院费用由医疗补助计划支付,美国的医生是这样做的不太可能接受医疗补助34%的参保者是黑人。
在美国,镰状细胞病造成了巨大的损失15亿美元在每年的生产力损失中,每人每年损失1.5万美元的工资,这是一个沉重的经济负担,患者已经面临更大的财务不稳定和无家可归的风险,而当前的新冠经济令人痛心地提醒我们如何做到这一点种族和无家可归与失业相交,a无家可归的主要原因.当人们在无家可归的同时还要与已经导致过早死亡的镰状细胞病作斗争时,他们的死亡风险就会增加高达4倍以上比有稳定住房的人口多。
为了解决与镰状细胞病有关的种族和社会经济差异,需要有一个组织更好的医疗系统来支持改善治疗方案和帮助患者保持经济稳定的研究姑息治疗将是实现这一结果的关键。
姑息治疗提供者将镰状细胞病的管理过程从短期急性护理模式转变为慢性护理模式,提供持续、长期的护理和各种门诊需求,在镰状细胞病过程的早期解决护理目标,防止经济障碍和无家可归,以帮助镰状细胞病患者过上更高质量的生活。
此外,姑息治疗提供者在为镰状细胞病患者提供住院和出院护理方面具有独特的技能。镰状细胞病患者可以向姑息治疗提供者寻求帮助,寻找资源和工作援助,以摆脱痛苦无家可归.
通过姑息治疗,镰状细胞病患者可以得到帮助在他们的整个生命周期中有效地管理疼痛,认知问题,抑郁和焦虑。一旦这些症状得到更好的控制,镰状细胞病患者就可以专注于生活的其他方面,从而产生长期的工作承诺和更深层次的财务幸福感。
Ramandeep考尔是一名姑息医学医生。
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