早产儿(又名早产儿)和他们的家庭在社会中越来越成为一个强有力的声音。生活在新生儿重症监护室(NICU)就像掉落悬崖。我支持早产婴儿社区从怀孕到NICU向成人年回家,因为我有一个早产婴儿。我女儿的故事是一个惊人的例子,一个系统出错,为什么更好的结果的研究是关键对于这些孩子,他们的未来和社会作为一个整体。
贝基是“她做得非常好啊!“宝贝,尽管出生在30周妊娠早期(10周)在2磅。15.5盎司,并通过当地的NICU颠簸38-day过山车。她患有心脏缺陷,呼吸问题,严重的回流,喂养困难,败血症和发育迟缓。心脏监控器和氧气在放电点缀我的女儿把我吓坏了。
“放松,她NICU,“说许多人在明年我们耍弄再入院治疗,专家预约和担心女儿的健康和持续的延迟。他们会怀疑当他们访问的洗手液。“她很好,别担心”评论没有戒指真的我很快意识到我女儿的小冬天冷的演变成一个无休止的咳嗽。“这是反应性呼吸道疾病,哮喘”,说我们的儿科医生经过几个月的约会和夜晚的睡眠中断。
我们的18个月大的女儿是规定一个吸入器同一天她胜任早期干预治疗由于全球延迟。
七个月后,早期干预治疗团队释放她,说她是准备幼儿园。甚至幼儿园老师看着我笑,当我告诉她,贝基已经过早,我指出我的问题。一个月后,她走进了家长会说,“显然你比我更了解这个。“贝基进入ChildFind幼儿园的治疗计划在接下来的三年。
幼儿园,贝基转换到当地小学,我被介绍给我女儿的个性化的教育计划(IEP) 10人的团队,在学校的会议室。当被问及我认为我的女儿是怎么做的,我是诚实的,“太好了,,但是是不正确的。“学校心理学家直截了当地问,“她看着你的眼睛吗?”
震惊,我结结巴巴地说,“是的,当然,”想知道为什么现在被要求。通过测试,我们发现贝基自闭症。
它还没有结束。在二年级,我要求一个ADHD诊断和治疗计划。在三年级时,贝基的走和跑越来越尴尬,我忽略了。甚至看到一个发育儿科医生和询问脑瘫(CP),我被告知这是一个运动协调障碍。规定的治疗,后来我的女儿说,“没有。”
在看我那么11年=老的女儿在健身房,我注意到她的脚踝“粘糊糊的。“快进到一个处方矫正整形外科医生的办公室,我问医生关于脑瘫。没有诊断。
后在13.5岁时,我们就回新矫正器,和新医生问贝基走和跑在走廊,发表评论。“她多早?“在我害怕玫瑰。我看着医生机动贝基的脚踝。“看到了吗?”她说,每一个关起来。“这是痉挛状态。“我的大脑试图处理很晚脑瘫的诊断我女儿转过来对我说,“妈妈,这是怎么回事?“具有一致的诊断脊柱侧弯,我是黔驴技穷了。CP妈妈通过电子邮件向我指出,“如果我是你的话,我现在会有点生气。”
全球每年有15000000早产儿出生,我们有“前早产儿”成长的一个重要社区与现实斗争和援助。这是我们捐款数千万美元对抗多管齐下的早产问题没有尽头,而nicu的现金牛是医院,和儿科专业人士缺乏适当的洞察力和结果数据。
一直以来,联邦、州、县的政府系统认为这完全可以削减预算和效益直接影响到我们的孩子。有很多钱易手,但小到家庭日常NICU中挣扎,与医疗设备和无尽的预约和治疗,不是几个月但几年。这些相同的高危家庭申请破产和离婚,生理和心理损害自己的健康通过产后抑郁症和创伤后应激障碍。
贝基,现在18岁,欣欣向荣,最近说,“我很幸运,有你帮助我,妈妈。“我要给我的女儿最好的,这些小婴儿长大。我决心推动更好的支持和更好的结果,庆祝他们。为什么?因为他们克服许多领导人将暂停,许多政客和社会作为一个整体。只有一个早产婴儿,温斯顿·丘吉尔,可以完美地总结,“永不,永不放弃”。
他是对的。通知你,我提前一个月在1967年。没有我去的NICU,但是我家里做的。认为早产没有影响我吗?哈哈。再想想。超出时间这个全局数据党,现在开始。
Deb Discenza的合著者早产婴儿父母的NICU生存指南创始人,PreemieWorld。
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