肌痛性脑脊髓炎(ME)患者和他们的盟友将聚集在一起直流,伦敦,爱丁堡今年9月,为数百万患有ME、长时间COVID和其他与感染相关的慢性疾病的人“要求政府采取大胆、紧急的行动”。
研究人员继续发现很多相似之处ME的历史为应对长COVID提供了重要的教训,并为更有效的研究和护理提供了一些途径。
ME的主要症状是劳累后的不适,持续的疲劳,以及认知功能障碍-也出现在许多长时间的COVID病例中。事实上,初步研究估计近一半的长时间COVID患者符合ME的诊断标准。
ME又被称为ME/CFS或慢性疲劳综合征,它在近40年前引起了美国疾病控制中心(Centers for Disease Control)的注意,当时它被确定为一种具有持续病毒活性的“慢性单核细胞增多症样疾病”。
然而,随着越来越多的病例出现,一些有影响力的科学家将患者的症状归因于“功能失调疾病的信念在接下来的几十年里,ME研究的资金主要用于对一种生理疾病的心理治疗。
研究他们发现ME患者经常被虐待或误诊,而且经常被误解。
我就是其中一个病人。尽管我有医学修辞方面的专业知识,但我花了10年的时间在把我的症状归因于压力的临床医生之间辗转。他们坚持让我停止担心,恢复我的日常活动。
随着症状的升级,我出现了急性炎症,在几个月内三次被送进了急诊室。我从每天的体育活动——包括举重比赛和柔术锦标赛——到有时感到虚弱到说不出话来。我当时还不知道用力会加重ME我不断地把自己推向更糟的虚弱状态。
尽管许多研究人员在me中发现了生理基础,包括神经炎症,线粒体异常,免疫违规行为,慢性感染-心理学模型继续主导着公众的理解。
这些模型使公共卫生官员能够将一种疾病排除在外38.5万美国人返乡现在估计经济影响是149到3620亿美元.
1999年,国会发现疾控中心误导1290万美元——超过一半的资金用于ME研究——用于解决其他疾病。2022年卡塔尔世界杯积分榜最近的研究发现ME仍然是美国国立卫生研究院“资金最不足的疾病”,相对于其疾病负担,只获得预期资源的7.3%。
迄今为止最大的ME研究,被称为速度该试验从2005年开始招募患者,并于2010年完成,建立了ME作为一种心理障碍的误导性叙述——PACE的研究人员声称可以通过认知行为疗法和分级运动疗法治疗。许多研究人员而且游说团体花了十年的时间来竞争有缺陷的研究方法。
PACE研究人员对ME的定义过于宽泛,可能包括了许多完全没有ME的参与者。他们在试验中改变了结果因此,当患者离开试验时,他们的功能比进入试验时要少,但他们可能被算作“康复”。
审判的主要调查人员也与残疾保险公司有财务和咨询关系为公司提供咨询“像在PACE中测试的那些康复疗法可以帮助ME/CFS索赔人摆脱福利并重返工作。”
虽然心理状况可能导致生理症状,但其他研究发现PACE推荐的治疗方法2022年卡塔尔世界杯积分榜不仅不能改善ME的症状,甚至对患者造成伤害.在很多情况下,CBT和GET的应用有病情恶化2022年卡塔尔世界杯积分榜.
疾病预防控制中心停止推荐CBT和GET治疗我2017年以及英国国家健康与护理卓越研究所(National Institute for Health and Care Excellence)紧随其后在2021年。
但从那时起,PACE的调查人员就开始了将自己定位为长冠肺炎专家他坚持需要进一步资助CBT研究。其他的研究也重新引发了关于患者“疾病信念”是其症状根源的争论。他们加入了其他的心理学家医生们推动将长时间COVID归类为心理障碍——尽管如此一致的证据它的生理基础。
需要明确的是:治疗可能是一些慢性疾病患者的一个有用的工具,但它不能是解决问题的唯一方法病理生理异常.
认为病人只需要改变他们的心态就可以了的信念,使许多人的痛苦变得微不足道,剥夺了他们维持生命的资源。面对公众的怀疑,长时间的COVID患者往往否认保险和伤残津贴。
机会主义者利用病人的绝望,提供心理干预,不仅加重大多数病人的症状,但也有造成巨大的心理压力,自责的感觉,甚至有人企图自杀。
许多人把过去三年的大部分时间称为“前所未有的,但ME为应对长COVID提供了关键的先例。应对长时间COVID应借鉴和建立在ME研究的相关临床发现的基础上。
PACE试验的历史提醒我们推荐运动适合那些有运动后不适的人。它还显示了追求标准化和准确的疾病定义的必要性。
的结果代谢异常、免疫功能障碍、血管功能障碍、线粒体功能障碍、病毒再激活和ME的其他异常已经被证实适用于长时间COVID病例。这些方向值得长期研究的进一步关注。
最后,如果ME患者和研究人员发表意见政府对长时间COVID的反应,这两种情况的调查人员可以根据彼此的发现,提供更快的缓解2022年卡塔尔世界杯积分榜数百万的患者在全球范围内。
诉乔许是修辞学和写作专业的助理教授。
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