秋天到了。阳光从寒冷的11月的天空中渗入教堂,制造出一种虚假的温暖感。我的侄子德鲁站在家人和朋友面前,他们聚集在一起纪念他的母亲。他开始讲述,在去急诊室、肿瘤科、放射科和无数其他医疗机构的间隙,他会发现自己全神贯注于对她的悼词。他担心自己找不到完美的词语来表达她对他的一切意义。他想为这一天做好准备。
德鲁的故事很有意义。对大多数人来说,这引起了他们的同情和同情。对我来说,他的话就像一记重击在后脑勺上,就像被一袋沉重的砖头击中一样。刹那间,我突然意识到;我不像德鲁,对这一天毫无准备因为我没能撑过她的最后一口气。在她生命的最后八个月里,在往返于急诊室、肿瘤科医生、放射科医生和无数其他医疗保健提供者之间的时间里,她从来没有思考过、考虑过或计划过任何形式的悼词。
在这段时间里,我唯一的目标就是确保她去世时不会孤身一人。
这就是我故事的开始。
但在我开始之前,你知道我已经当了25年的护士了吗?
你知道我是专门照顾头颈癌病人的吗?你知道吗,在她与乳腺癌斗争的19年里,在她的病情缓解和复发的过程中,在这种阴险的疾病的起起落落中,当我在照顾数百名接受癌症治疗的病人时,我却被排除在照顾她的范围之外?最后,你知道这个女人也是我妹妹吗?
从她被确诊的那一刻起,直到她勉强咽下最后一口气的那一刻,我妹妹一直把自己封闭在一种无法渗透的否认毛毯中。毛毯的宽度是留给她和那些拥有与她的想法和治疗选择一致的优雅的人的。有时,毯子是黑色的;有时是白色的。灰色从来没有任何空间。“我不会因此而死。”她指着我,把她的手指里里外外卷起来,把我像鱼钩、鱼线、鱼钩一样卷起来。“这就是它的工作原理,麦格——永远不要说‘癌症’这个词,因为如果你说了,你就给了它毁灭的力量。任何持不同看法的人都被淘汰了。我身边只有积极向上的人。”
哦,我和她的毯子搏斗得多么厉害啊!我会拉起一个角落,在它的覆盖下寻找安慰和温暖。但当我妹妹的身体暴露了她的思想时,毯子变成了一种不可忽视的、压倒性的、令人窒息的力量。它一直待在斗篷的黑影里,渐渐地感到疲倦了。
我希望我能告诉你,我妹妹生命中的最后一夜充满了安宁,她悄悄地溜走了。不幸的是,事实并非如此。尽管死亡和出生一样自然,但她的自我保护使她认为这永远不会发生在她身上。没有正式的遗嘱,最后的遗嘱,也没有机会与最重要的人结束关系。随着她魔杖的一挥,临终关怀和临终关怀——那些悲悯性临终关怀和安宁疗愈方面的专家——在一阵烟雾中消失了。只有我妹妹,垂头丧气地躺在医院的病床上。尽管她选择的控制疾病的方式引起了巨大的焦虑,尽管发生了一切,我意识到我作为一个妹妹的唯一角色就是做她的妹妹。
当时我并没有意识到,但那是我一生中最困难也是最重要的时刻。在她在世的最后时刻陪伴她是一份礼物,无论如何我都不会错过这支舞。
每一次呼吸都是一场战斗,当她的胸部艰难地起伏时,血液缓慢而稳定地流过她鼻子里的填充物,轻轻地滴到她的嘴唇上。在短暂的一瞬间,在一口气和涓涓的血液之间,曾经不可逾越的否认的毯子,坚定的庇护之源,迅速而无情地抛弃了她。它毫无骨气地解体成一堆湿纸巾,散落在床上。
否认的时代已经结束,通过否定现实情况而生活在恐惧之中。赤裸裸的事实是无可辩驳的;我姐姐死于“癌症”。我从未见过她此刻如此脆弱。在她生命的最后时刻,在一个狭小的空间里,出于最深切的同情,我本能地把她的手放在我的手上,把我的身体搭在她的膝盖上。
玛吉甘农是一名成人老年临床护理专家。
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