2022年2月25日,在我接受跟腱撕裂手术一周后,父亲开始吸氧。他面临着他的第一次特发性肺纤维化(IPF)发作。我知道这一天会到来;这只是时间问题。我见过和照顾过面临IPF的患者,但它击中了我们的痛处,我们的生活将发生巨大的改变。
当我结束与他的肺科医生的视频访问时,我热泪盈眶地看了看《纽约时报》的一则电话通知:COVID如何偷走了我们的时间,我们如何才能把时间追回来.”厄本的中心论点是:别再想剩下的无数时间了。想想我们可以拥有的可数的时间。起初,这让人感觉很诡异——从我们自己和我们所爱的人的死亡时间倒数。当我计算IPF耀斑后的死亡率时,我带着这种感觉坐在那里。我在手术后权衡自己的健康需求,作为一个医生的儿子,养家糊口,与我照顾的病人保持接触。我必须做出选择,而那篇文章澄清了:我和爸爸在一起的日子不多,现在可以缩写了。
退一步看前面的路。
在芝加哥南部经历了令人疲惫的三大流行病——COVID和种族健康不平等之后,这个改变人生的时刻让人明白:是时候退一步了。许多人都非常支持;还是觉得不和谐。我的病人帮助我做出了这个决定。我的一个有复杂需求的病人明智地说:“你现在必须成为你父亲的医生。他举起你。没有什么比这个更重要。”
我爸爸在20世纪70年代末从印度移民过来,做了两份工作,为了给我们机会,他换了职业。2022年世界杯参赛球队有了这个机会,我成为了一名医生,帮助弱势群体缓解疾病。我的父亲和我们的家人正在经历他最大的健康疾病。他的临床需要是肺移植手术,而我所能提供的是我的爱、知识和时间来帮助他缓解病情。这就是前进的道路。
“如果我们想象我们未来可能会后悔什么,现在就做些什么就掌握在我们手中了。这是关于人类的好消息。我们与家人和朋友在一起的时间,不像我们剩下的几周生活,是自然规律。这是优先次序和决定的功能。”
——蒂姆城市
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我经常用“如果你是我爸爸”来解释治疗方案。这凸显了我对病人的深度关怀。然而,这一次,是我的爸爸。身兼“医生”和“儿子”双重头衔的父亲,是过去半年的中心人物。我很容易向爸爸、妈妈、姐姐和其他家庭成员解释什么是IPF,为什么我们没有病因,以及它的进行性不可治愈的性质。我一直在病床边和病人一起管理疾病的预期。但这项任务的责任是指数级的。我该如何和我最亲密的人一起处理ipf后的耀斑数据?在知道任何途径的潜在代价的情况下,我如何推动父亲保持营养和体力,以提高他的生活质量,争取肺移植?通过反复试验,我学会了戴上医生的实用主义帽子,但同时也带着作为他儿子的坚定乐观。如果没有经过深思熟虑的期望设定,我们可能会失去时间和机会。 Without reasonable hope, our motivation to keep going would plummet. Figuring out this balancing act is something I’ll never forget.
我经常在病人的医疗需求上反思我与他们在一起的时间。这种奉献对医患关系至关重要,以至于常常以牺牲自己和身边人的需求为代价。这个时候,我怎么能成为那个为爸爸奉献的医生呢?这成了我最重要的工作,我一直承诺要竭尽全力照顾他。
首先,我用我的网络再次检查了他的治疗方案,并用尽了各种选择。其中包括我那不可思议的住院医师项目主任,他帮我联系了一位在顶级肺移植机构就诊并获得第二意见的前肺科医生。其次,我成为了一名医生兼儿子的健康教练。我去看医生,领导MyChart沟通,反复检查实验室和药物方案,协调和推动他的医疗服务提供者。
父亲的辛勤劳动为他提供了教育和机会,现在他的健康状况得到了照顾,这是一种荣幸。我并不认为这是一种理所当然的特权。这让我不禁要问:我该如何促进我父亲对他人的协调和医疗专业知识?这为我的职业使命奠定了基础——为那些掉队的人提供更好的医疗服务。
经历了这一切,儿子的身份一直是我的支柱,无论是打球台球撞击后弹回看板球,或者鼓励他让我给他洗澡。在临近父亲节的某个时刻,姑妈自豪地说我是我们家的孩子董事长——这是一个印度神话故事,一个儿子背着失明的父母去朝圣。无论人们是否称移植评估回路为朝圣,它都给人一种朝圣的感觉。无论参考文献是什么,我都想全程在场——作为他的医生儿子。
保持当下和积极
我经常会收到好友或同事发来的短信,问我最近过得怎么样。一开始,我会说:“说实话,不怎么样。”大多数时候我还是会有这样的感觉。但“活在当下,保持积极”已成为我的新座右铭。我发现了两种有效的方法来实现这句话。
依靠你身边的羊群或“窥视者”。不言自明,却难以实践。长期以来,我们一直依靠父母让我们的生活成为可能;他们照顾孙子孙女,把我们的冰箱塞满食物。这一点现在显得更加重要了。我也学会了欢迎这种人际关系的开放,无论是旧的(姐姐、妻子、最好的朋友)还是新的(工作家庭、我最近失去亲人的丈夫,或者我女儿的学校家长社区)。我并不是独自度过这段时光的;我们一起度过了这段时光。
关注共同的幸福。一开始,当我和朋友们在一起,或者去看小熊队的比赛时,父亲呼吸困难,我都会感到内疚。久而久之,我意识到这是一场马拉松。爸爸需要我们都活在当下,活得完整。在这个动荡的时代,我们都需要找到一些平衡。我仍然为我妈妈担心,我爸爸每天都会去做这件事。
在未来的六个月里,我们一家人将继续这段旅程,这可能会是更具挑战性的六个月,过去的六个月为我们提供了终身的教训。有了这些知识,有了一个新的令人兴奋的职业机会来建立我父亲会引以为傲的护理类型,有了我身边的一群朋友,我将继续努力成为我父亲最好的医生儿子。
阿米什·h·德赛是内科医生。
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