2012年,我开始意识到我妻子詹妮弗的失忆是一个重要的信号,需要认真对待。这一见解让我们开始了为期四年的旅程,在此期间,我们聘请了四位神经学家来寻求答案。最后,加州大学洛杉矶分校David Geffen医学院的Brent Fogel博士诊断Jennifer患有成人葡聚糖体疾病(APBD),这是一种极其罕见的神经退行性疾病,其特征是糖原分支酶缺乏,导致葡聚糖体在肌肉、神经和各种其他组织中积累。葡聚糖体对神经元特别有毒,导致进行性中枢和周围神经系统退化。这表现为排尿困难(神经源性膀胱),腿部僵硬无力,影响行走,腿部麻木,疲劳,在某些情况下,认知能力下降。
听到这个诊断,感觉就像胃里挨了一拳,尤其是当福格尔博士补充说,“没有治愈的方法。”这与我和詹妮弗对未来生活的设想不相符。我们正处于人生的黄金时期,投身于事业,养育孩子,过着积极的生活方式。2022年世界杯参赛球队
在我们收到诊断的那一刻,我进入了解决问题的模式。直到今天,我仍然在寻找解决方案,并认为我可以解决这个问题。起初,这些问题很容易解决,但随着时间的推移,挑战变得越来越大。我们从尿失禁垫到导尿管,从助行器到轮椅。每个月都会出现新的症状。詹妮弗的体温不稳定,她的肠胃系统也是。我希望我总是能帮助我的伴侣,无论她需要什么。
大约两年前,比我预期的要早,我从高等教育管理人员的工作中退休了,这样我就可以更多地陪伴詹妮弗,也可以照顾家庭的需要。我花时间在家里进行调整,以支持我妻子不断下降的行动能力和认知能力,让她舒适、娱乐、健康和安全,并解决随着她症状的演变和进展而出现的问题。
我的看护角色有两个方面:“我能做什么”,即思考的部分,以及“我们感觉如何”,即情感的部分。两者同等重要。当我们在一起的时候,我试着不只是做一些事情来完成它,而是活在当下,意识到我们在哪里,并保持专注,即使只是握着詹妮弗的手这么简单。我每天都在詹妮弗在的地方见到她。我们的临床医生没有提供社会服务资源,所以我从APBD研2022卡塔尔世界杯预选赛排名究基金会的每月照顾者和家庭聊天中找到了对照顾双方的支持,在那里我与其他照顾者建立了联系。在APBD的其他任何地方都找不到很多信息。参与这个聊天项目有助于我保持专注和专注于当下。
詹妮弗和我的合作关系很好。我经常把APBD称为“我们的疾病”,我把我的妻子称为我的英雄,因为她经历了一切,并将继续忍受。不管她有多沮丧,她都很能接受,并能找到解决办法。
当新的挑战出现时,我充满创造力地迎接它们。例如,当我们的孙子在2021年出生时,我通过在房间里到处张贴婴儿的照片来帮助詹妮弗记住他的名字。
直到最近,也就是去年左右,我才开始关注APBD的长期发展轨迹。我学会了我们只能顺其自然地过好每一天。我每天都在詹妮弗在的地方见到她。
詹妮弗和我已经享受了多年的爱和团聚。当我关心我妻子与APBD的斗争时,我通过“活在当下”和欣赏小事来尊重我们的合作关系。我经常提醒詹妮弗:“你和今天一样坚强;今天,这就是我们所处的位置。”
布鲁斯·罗斯基是一位耐心的倡导者。