14年来,2月的最后一天,这个以罕见天数而闻名的月份,一直被全球各地的组织公认为罕见病日。全球有超过3亿患者受到7000多种罕见疾病的影响,这一天是一个国际性的运动,旨在提高人们对罕见疾病的认识,并倡导改善罕见病患者的护理。
在罕见病患者的叙述中,一个经常被忽视的方面是患者在医疗煤气灯下的经历以及与医疗保健专业人员(HCPs)的无效沟通。研究表明超过87%由于缺乏信任和与他们的HCP沟通,再加上提供者缺乏知识,罕见疾病患者在护理中感到不受支持。
未被承认和未经检查的医疗煤气灯可能导致保健cps忽视、治疗不足或误诊健康问题。
广义上讲,医学上的煤气灯是一种认知操纵的形式,在这种情况下,拥有更多权力的个体,在这种情况下,医生,将权力较小的个体或患者构建为不可信的。医学上的“煤气灯”可以包括医生对病人的症状和抱怨不屑一顾,认为这些症状和抱怨无关紧要,是想象出来的,或者主要是源于心理原因。鉴于患者-提供者关系中潜在的权力动态,医疗保健领域特别容易受到医疗煤气灯的影响。
医学上的煤气灯是一种情感上的无效与长期后果有关关于心理健康,包括2022卡塔尔世界杯预选赛排名抑郁,生理压力反应,减少社会参与,以及对痛苦的不良适应行为反应。当HCPs否定或忽视患者的症状时,他们暗示患者的痛苦不值得支持,从而在患者内部引发羞耻感和自我怀疑,从而使抑郁状态持续下去。
对于罕见疾病患者来说,由于他们和他们的HCP之间的沟通模式发生了范式转变,经历医疗煤气灯的风险显著增加。
通常情况下,由于患者往往缺乏做出医疗保健决定所必需的技术专业知识,他们依靠他们的卫生保健cps作为他们的代理人,并告知他们最好的决定。因此,当医生为他们的患者承担代理角色时,大多数患者经历了一种主要由医生指导的沟通模式。
但对于罕见病患者,HCPs不能充分承担这一角色,因为在大多数情况下,HCPs对罕见病缺乏足够的了解,无法做出有效的推荐。结果,罕见病患者发现自己正在经历一种以患者为导向的交流模式,在这种模式下,他们被迫自己获得疾病的知识,而医生则充当被动参与者,主要是对患者首先主张的治疗提供同意。
罕见病患者倡导组织在促进患者教育过程、为他们提供适当的资源以及在整个疾病征途中提供支持方面发挥了重要作用。然而,这些组织继续把教育的负担放在病人而不是提供者身上,有效地延续了一种以病人为导向的互动,进一步加剧了病人和他们的提供者之间的不信任。现在,要靠医学教育系统来消除罕见病患者的这种负担,让hcp与他们进行有效的沟通。
由于以患者为导向的互动模式与传统上由HCPs教授和实施的沟通模式不同,这种转变往往会导致HCPs与罕见病患者的沟通无效。
例如,有时医生可能会试图通过忽视或质疑患者的建议来重申控制,而不是在不考虑患者想法的情况下推动他们的意见。随着重担落在患者身上,让他们自己和他们的HCP了解疾病和可能的治疗方法,与越界的HCP进行对话往往会导致无意但后果严重的医疗煤气灯事件。
理解和防止医疗煤气灯对提高罕见病患者的护理质量至关重要。虽然不可能就7000多种罕见疾病对保健护理人员进行教育,但有可能改变保健护理人员与罕见疾病患者的沟通方式,让他们注意到这些患者所忍受的诊断经历。
在讨论患者症状时,应避免使用重申不信任范式的语言,包括“无法解释”或“棘手”等词。与此同时,在临床不确定的情况下,HCPs应该在与患者一起讨论寻找答案的下一步步骤的同时,轻松地回答“我不知道”。
最重要的是,HCPs应该确保他们的语言能够证实患者的感受,承认他们的担忧,并为患者提供指导,让他们在医疗保健领域感到安全。像其他患者一样,罕见病患者应该与他们的HCP建立信任关系,HCP有责任以一种促进这种关系的方式进行沟通。
罕见病患者面临着一个独特的诊断旅程,因为他们的罕见疾病。罕见病患者应该感到有能力分享他们的故事,因为他们的观点可以最好地塑造需要发生的沟通变化。最终,在罕见疾病诊断过程中,教育HCPs使用有效的沟通技巧,以真正更好地改变罕见疾病患者的叙事,这是至关重要的。
Shvetali Thatte是医学院预科生