我女儿出生与囊性纤维化(CF)。CF是灾难性的疾病,历史上致命的童年。CF是不漂亮;它会影响几乎所有器官系统,慢慢地、系统地损坏它们。CF患者厚,粘稠的粘液阻塞他们的航空公司,胰腺导管、鼻窦和肠道。这种黏液导致许多健康问题。
CF已经存在了很长一段时间。在中世纪,一首诗提醒父母,“祸哉的孩子口味咸从额头一吻;他是被诅咒的,很快就必须死。”孩子们几个月CF当时幸存下来。他们遭受营养不良和严重的感染。他们没有生存的机会。
这个诅咒直到1900年代中期,抗生素被发现,成为更广泛;孩子存活一段时间,但他们真的病了,还不经常到成年,甚至学校的年龄。
1955年,一群父母聚在一起开始囊性纤维化基金会在美国。他们的父母想给他们一个机会。他们想要互相支持,但更重要的是,他们想要治愈;他们想要他们的孩子成长和生存。他们想要更多,他们努力工作。
2006年,当我女儿出生,事情已经走了很长的路。有新的抗生素,选择不同的药物和治疗方法。大部分在家里就可以完成,而不是在医院里。
这些孩子们做得很好,但他们的生活充满了文化和药片,调整住院,每天数小时的治疗。之间的疾病,他们通常足够健康上学。
这些孩子,平均而言,生存是32:是的,这些孩子,平均而言,生存是成年人。
只有从那里改进,更好的药物,新颖的治疗方法,新的药物,主要的改进,和进步。面对曾经的死亡疾病在这一代已经完全改变了。现在的药物基本上正确的CF的基本误差;完全有可能,不久的将来,这些孩子一天吃几片,否则会完全健康从来没有住院。
这是一个奇迹。
这些孩子将生存,他们将成年人,他们会有工作和生活和儿童。
这些孩子将生活在一个慢性疾病的每一天生活。
这是这一代的一个成功的故事,一个故事的现代医学奇迹。
CF不是唯一的成功这一代的故事。
孩子与其他疾病、枝繁叶茂。他们成长。他们要去舞会,而不是葬礼。
现在的问题是不同的。它是新的。
现在,而不是悲痛的家长,社会需要应对灾难性的长期患病儿童的父母喜欢我的女儿。
一代人以前,我的孩子还是婴儿时就会死去,可能在早期的童年,但她就会死去,和社会会处理我,承认我的悲伤,继续前行。
今天,我有一个活生生的孩子去上学,去教堂,是社会的一部分。我有一个孩子将会成长。
但这种技术是有代价的。
成本是很普遍的。这是每一个方面,我们生活的每一个方面。
今天我有一个孩子已经在医院里多次提到我在乎;她有三个主要的手术和很多小手术和程序我已记不清。她需要每天少量的药物;她每天花几个小时做治疗保持航空公司明确。我们的冰箱是如此充满了药物,有时候我不知道我们将在哪里保存食物。1月份我们见面的每一年。我不能记得上次我们没有达到我们的马克斯。我想念周的工作。她的药物和缺勤率需要在学校占和适应。
还有更多,更多。
它是一个独特的位置,作为一个医生妈妈重病的孩子在这一代。
现实情况是,历史上第一次我们存在。
以前,没有必要来适应我们,不需要理解我们,不需要知道我们需要什么或者如何帮助我们,因为我们不存在。
一代人以前,我们的孩子就死了;他们不会去幼儿园,问一个舞会,去上大学,生活在一个宿舍,或走在过道。
一代人以前,我是悲伤的她死,不是庆祝她的生存,争取她的包容。
这是这一代的成功故事。
她的存在。
我的存在。
慢性病患者家庭存在。
,然而,少数新体验,新情况,新问题,新事物对社会探索,找出。
我们是不同的;我们面临着不同的挑战和障碍。社会还没有赶上科学。我们的孩子存活下来,但他们被接受吗?他们得到他们所需要的吗?
还是被集中为特殊需求形成一个一刀切桶吗?
我们如何,他们的父母?我们在哪里合适?我们疯狂的忙碌的平衡生活,工作,家庭,和我们孩子们的高层的特殊需要。使它所有的工作,在每一天。
我们没有路线图。我们这一代人没有去走这条路之前告诉我们我们应该如何感觉,我们应该做什么,我们应该,什么资源是可用的。
我们在一个旅程,一个全新的世界。
我们正在为下一代铺平了道路。
我们的孩子生存和成长的一代。
我们是这个新世界的航海家。
这将是一个激动人心的,有趣的,是的,很紧张的一章来写。
但是写,我们会的。
克里斯汀·玛丽Deeths是家庭医生。