这些天我和我父亲的亨廷顿氏舞蹈症的进展越来越多,我学会了如何快速成为照顾者可以使用我的生活。是的,他还住两小时路程,我不照顾他的日常需要,但我所做的一切为他支付他的账单要预约看医生,跟进每一个细节,确保他的物资储备。当他常规疫苗接种后突然发病了,最终在医院,我在他的床边代表他提倡周直到他回到他的退休之家。有时候我觉得我不能我自己的生活,因为我感到愧疚,他再也不能做的事。我知道是没有办法生活。所以我努力学习,同时教学对自我照顾我女儿,花点时间为自己,另一个人的生活不能成为你一生。我知道我的女儿挑选更比我意识到的。这是从来没有明显比当她从学校放了一天假,我们一起出去吃早午餐。
当我们坐在展位等待熏肉和鸡蛋,我九岁的女儿问了我一个非常深刻的问题。她知道我gene-positive亨廷顿氏舞蹈症,有一天我要发展疾病。
“妈妈,对你来说是很难照顾爷爷,知道同样的事情会发生在你身上?”
我开始哭了,因为我很感动她的体贴。这是我生命中的大多数成年人甚至不理解。
“是的,这是最难的部分对亨廷顿的给我。能够照顾爷爷没有一直在担心我的未来,”我告诉她诚实。我很为她骄傲显示这样的共鸣。我拿出我的展位,在她旁边滑,给了她一个巨大的拥抱。
“谢谢你这样一个了不起的孩子,”我说。
学习如何处理HD工具在我们的生活中给予我们努力处理其他事情无疑。我知道我们会好的,无论它是什么。我的女儿将会装备是什么因为我丈夫和我都在教她现在这些教训。如果我们不能教她,我知道她将能够支持自己,找到她需要的帮助。
什么给了我希望我们的未来与亨廷顿是我给我女儿的技能来处理它。
艾琳·帕特森是一个作家和作者吗亨廷顿氏舞蹈症英雄:从高清弹性社区的励志故事和对基因检测所有美好的事物:一本回忆录,不孕和一个女人的无情的寻找幸福。