一段节选久病:幸存的实用指南,愈合,蓬勃发展。版权©2023。可以从桦榭,一个印阿歇特图书集团有限公司
假设你有在一起:你接受你的疾病和丰富你的生活。现在打开电视,拿起一本书,看一出戏,或听一首歌。疾病和残疾是如何描述在我们的文化中已经在上个世纪取得了长足的进步,但我们仍有很长的路要走。许多这样的描述仍然是浪漫版本的残疾和疾病是什么样子,在故事的结尾,残疾人往往要么克服的障碍适应“正常”的人群,要么死亡。许多情节集中在分歧的转折或克服可怕的负担,和残疾人很少出现在浪漫喜剧片或恐怖电影。在文学和电影、病人和残疾人代表主要由过时的比喻。对于那些长期生病是最令人讨厌的用语生病或表示不健全人的神话人奇迹般地治愈或其仅仅存在一个移动的灵感的人无法想象的生活的不适。新媒体正在改变这些描写,但它可能就无法看到刻板印象的对比你的生活和你的疾病。大部分COVID-19大流行期间,公共信息为慢性病患者压力,被告知他们的疾病可能会使他们更容易得到COVID-19或有严重的并发症,包括死亡。尽管世界人口的很大一部分有慢性疾病或残疾,来自新闻媒体和官员的信息是安全的人没有面具,除非他们生病了去。 The dismissal of the chronically ill as disposable is all too common, and the pandemic just highlighted some of the ways in which public health messaging could be made more inclusive. Such messaging is often aimed at people who are “healthy” and “able-bodied” and ignores the impact on the growing number of “others.”
将流感大流行的影响,一批新的长期患病post-COVID和长COVID病人淹没了卫生保健系统,它已经无法提供足够的照顾很多人长或慢性疾病。的体积和医疗需求受到COVID-19将来可能会改变我们的方法长期疾病。
我诊断后我想,也许我会是一个经营一家一半的人从马拉松的周年。这是因为这些故事那我们是鉴于在我们的社会;那的适当的的方式来有一个不同的身体是克服它,征服它。治疗帮助我意识到,“哦,不,我不去克服这一点。这是现在的我,我必须理解它。“我从读书中获得力量的人相似的故事我的。看到他们声称他们的身份和旅行。我遇到了其他的身份从疾病和创建了一个支持网络。学习更多关于疾病和残疾研究、阅读书籍和学习研究,是授权给我。
诊断
当我第一次诊断,我相当肯定它是错误的。但我从被忽视,当作我疯了我的症状被重视和治疗提供。我很高兴我看到的,我不在乎他们对我所做的。他们错了,我是有害的,无意义的治疗多年,直到我最后推到看到一种不同类型的医生。最后,最有益的治疗我的病有支持医生和治疗师,主要要有健康的生活方式维护。睡眠,良好的饮食习惯,快乐的关系,一个走在阳光下,和一个好的治疗师都帮助我生活,减少症状足够的,通常我不需要大量的药物和疗法。这是对于每一个条件,所以我困惑,为什么他们不给每个人是在困难的症状。喜欢,为什么我们花这么多时间命名的疾病和没有时间教我们如何生活,减少疾病带来的痛苦吗?
一辈子我们听到同样的美妙的故事一次又一次:一个充满活力的人经历的改变他们的身体限制他们,没有人知道如何帮助,一个英雄人物的步骤解决问题,然后他们幸福地生活在一起。我们愿意相信这些故事,因为他们给我们希望如果我们,或我们爱的人患有长期疾病。但这些神话是有害的,当他们可以教我们,我们的身体的差异是需要解决的问题或解决。
我们当前生物医学保健系统已经开发了围绕这些神话。疾病的媒体有限的观点是强化了从业者接受怎样的教育。公平地说,医学生必须学会数百年的数据在短时间内,并使用刻板印象和著名的故事是人们学习的一个重要途径。然而,把一个人放在一个盒子诊断不工作。许多长期疾病不适合这些盒子。当你的医生不能适合你的症状诊断,你可能会感到驳回或误解。代表你的医生,我们道歉。这不是他们有意让你有这样的感觉。这经常发生,许多不幸的副作用之一的现代卫生保健服务提供方式,但这超出了这本书的范围。在你寻找正确的诊断,你可能会被发送到其他医疗中心有更多的经验在你的症状或更合适的测试设备。 Even in these specialized practices you may experience negative interactions with practitioners. You should always seek out second and maybe third opinions. Medicine is a team sport. If only one practitioner thinks you have a particular condition and wants to treat you in a certain way, that should give you pause.
一些人得到“正确的诊断”有时可能会感到快乐在经历隔离长期生病的症状。人类喜欢命名的东西;我们疾病的名称可以帮助我们向其他人解释我们正在经历什么。诊断验证我们的顾虑,让我们感觉我们抱怨的理由。但诊断并不总是最重要的。
诊断不是治愈。即使诊断,疾病很少一夜之间改变。现在你可以有一个星座的症状,我们称之为X和治疗疾病与治疗,B或c,但症状和诊断可以随着时间而改变。你的症状是和以前一样有效和真实的你有一个标签。你们中的一些人,治疗A、B或C可能不像你希望的改善你的生活质量。
另一方面,有一个诊断非常方便。你可以访问和报道的某些治疗不同的卫生保健系统。也许你可以得到一个残疾人的车牌和护理助手或者其他援助帮助任务;也许诊断更容易得到一个轮椅
对。这些东西加起来。但有一个诊断并不保证您的病情会好转的,或者你将得到更多的尊重,现在你的症状有个名字。
没有一个诊断,我无能为力。我宁愿错误的诊断和比被忽略,,当作我疯狂或烦人。
我鼓励生病的人思考一个诊断工具。这不是一个无期徒刑。诊断的方法得到的资源,这是一件好事。我想要年轻的自我认识的人正在经历复杂的医学问题,并找一个我可以谈论我的病,不一定相同的疾病,但是我可以共享一个相似的语言的人。一直很有帮助,使我感到不那么孤单。它让我明白你可以两件事。你可以祝你不需要处理不同的身体的不便,同时也接受它是你是谁的一个重要组成部分。
“问题不是如何获得治愈,但如何生活。“Post-diagnosis,你是同样的人同样的症状。希望的治疗和支持你的社区将会改善你的生活质量。但有一个原因,我们这本书的太多关注如何提高你的日常选择和习惯和如何管理复杂的症状。这些变化将让你回到正轨,帮助你不管你有什么症状。你是否有一个诊断,是否你在处理,你可以提高你的生活质量和控制和理解的感觉在你的身体。
朱丽叶摩根是一个神经学家。梅根·上是一个内科医生。它们的作者久病:幸存的实用指南,愈合,蓬勃发展。