像西雅图下雨,眼泪是持久和复发性好几个月了。听到这句话,“你的产前筛查显示唐氏综合症的可能性很高,”之后两天之后通过超声波和医生的话说,“嗯,你看到了超声波。这看起来像唐氏综合症和囊状水瘤。你需要另一个超声波在几周后回来。“这是第一次也是最后一次我们跟医生说话。
诊断的一天。
这是烧在我的记忆中。第一个一两年,它感觉就像一个膨胀的焦虑接近每年约有可能——看春天来活着,,天气开始转,只有感觉焦虑蠕变回到那天陪同。这是创伤。我还记得被告知另一个妈妈给我们“欢迎来到俱乐部!”消息而战胜恐惧、愤怒和眼泪,思考,“我从未要求加入这个俱乐部!”
但是,我决定在早期诊断天纪念日变成感激的一天。我用第一个,每个周年以来,直接发送消息到很善良,爱,和专家护理团队谁照顾我们第一个初始可怕的诊断后一天。,更重要的是,最美丽的神奇的女儿庆祝,我们有完全的天赋诊断她是谁——包括她!
五年后,今年母亲节和诊断的一天是一样的。我现在感觉就像一个额外的庆祝活动。我希望我能告诉五年前的我,我将难以置信的幸运父母这个神奇的孩子,她已经给我的远远超过我能给回她。无情的悲痛和哀悼将巨大的爱和欢乐的通道。唐氏综合症不是医学院的书告诉我,它是什么。唐氏综合症并不是叙述一个严重残疾的社会会有一个相信。
我的女儿是4。我不知道她的未来。我不知道她可以“做”——这并不重要。她是热烈的,固执己见,吃苦耐劳,爱,善良,富有感染力的笑声。她给了最惊人的拥抱。她喜欢小猫,娃娃和游泳和幼儿园。她喜欢在公园。
这个母亲节,我除了感激。妈妈在诊断的一天,这是我学到的:
1。人的价值不是连着做。我们的能力水平,教育,或者我们可以与我们的心灵或身体不“做”我们的价值定义为人类。好像一个明显的声明:但我们内化多久值得基于我们能或不能做什么?这通常我必须提醒自己:我的价值不是基于我但在我被做。没有我女儿,这不是我想我可以真正学到的东西。这是一个教训,也为所有的孩子提供价值。
2。不要低估一个患有唐氏综合症的人。患有唐氏综合症的人是美丽的,有趣,富有创造性,和能力。
3所示。唐氏综合症的人我见过社区中最好的人类。
4所示。我的世界更大,而不是更小,对有特殊需要的孩子。有耗尽级别的规划、约会、疗法,和我的典型的孩子不需要的东西,但我不会改变任何东西。
5。我不知道她的未来;她可能永远和我们住。哦,我是多么的幸运度过我的一生和她的快乐和爱我旁边吗?我的丈夫也有同感。
6。我是一个更好的医生,因为她和悲伤的过程,与她最初诊断。在悲伤,我可以用我的病人走更好与移情对残疾或改变生活是什么感觉什么是发生在他们的生活。
我很感激她是三个孩子的母亲惊人的,独一无二的,有趣,和美丽的孩子。今年,我兴奋地为母亲节和诊断不远的一天。
詹妮弗·米尔斯是一个内科医生和姑息治疗。